Il termine paziente deriva dal latino patiens (“soffrire”, “sopportare”). Rimanda alla disposizione, abituale od occasionale, alla moderazione, alla tolleranza e alla sopportazione più o meno rassegnata ma anche di chi si affida alle cure di un medico o guaritore perché in preda alla sofferenza.
Dai tempi della medicina degli sciamani il paziente è, per antonomasia, passivo, rispetto all’agente inteso quale soggetto attivo dell’azione. La storia del rapporto medico-paziente è caratterizzata dal paternalismo: il medico è il “buon padre” che detiene il sapere-potere di curare le malattie del paziente “bambino”, un figlio insipiente e impotente che riceve passivamente le cure.
Dagli sciamani all’Evidence Based Medicine il copione è sempre lo stesso: il medico è l’esperto che sa e che, alla luce del suo sapere, esercita sul malato un potere assoluto, esplicito e che si autogiustifica: stabilisce la diagnosi, elabora la prognosi e indica l’opportuna terapia senza bisogno di informare il malato e senza necessità di ottenere il suo consenso, se non quello implicito nell’affidamento fiduciale. Nessun dovere morale di informare il malato del suo stato di malattia né dei rimedi al suo male. Obblighi di informazione e di coinvolgimento nelle scelte possono sussistere nei confronti dei familiari, eventuali interlocutori dell’alleanza terapeutica con il medico. In questa vicenda il paziente è l’inesperto che, appunto passivamente, esegue.
Dalla seconda metà del Novecento il paternalismo medico inizia a manifestare segni di debolezza ed entra in crisi. Un evento decisivo è il processo di Norimberga dove avviene lo smascheramento delle atroci azioni messe in atto dai medici e scienziati nazisti ai danni degli internati nei legar e negli ospedali tedeschi. Nella comunità internazionale nasce la consapevolezza che ciò che è accaduto nei luoghi del “male radicale” non dovrà più ripetersi. Il Codice di Norimberga (19 agosto 1947) è il primo documento al mondo in materia di etica della sperimentazione clinica e farmacologica sul paziente.
Si inaugura così l’era della Bioetica e del “consenso informato” che vedrà attuarsi una vera e propria rivoluzione paradigmatica nella relazione medico-paziente che, attraverso varie tappe, conduce alla traslazione dal paternalismo medico al paradigma dell’autonomia del paziente. Entra in crisi l’idea stessa del “medico-padre” e del “paziente-figlio”: il paziente diventa un soggetto auto-nòmos, un soggetto cioè capace di auto-legiferare sul proprio stato di salute e di malattia e, se adeguatamente informato dal medico, di decidere sui trattamenti da mettere in atto in vista della guarigione. La più recente evoluzione della tormentata storia del rapporto medico-paziente è la legge 219/17 (“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”): il diritto morale del consenso informato evocato dal Codice di Norimberga oggi è un diritto riconosciuto dalla legge, tanto che al paziente non è possibile strappare neanche un capello se non c’è il suo consenso informato.
🍒🍒DISORIENTATI E IN FUGA NEL METAVERSO
La più recente evoluzione del ruolo del paziente che ha conquistato l’autonomia è il “paziente esperto” (espressione coniata nel 1985 dal prof. David Tucket dell’Università di Cambridge). Nell’incontro clinico il vero esperto della malattia è certamente il medico, ma il paziente dispone di un altro tipo di expertise che il medico non ha, e cioè l’esperienza soggettiva della malattia vissuta in termini bio-psico-sociali. L’expertise del medico riguarda gli aspetti organici della malattia (Disease) ma solo il paziente sa cosa si prova quando insorgono determinati sintomi (Illness) e quali conseguenze generano da un punto di vista psicologico e nel contesto sociale (familiare, lavorativo, scolastico, ecc.). Nasce la consapevolezza che l’esperienza della malattia vissuta dal paziente non è un’appendice della malattia qual è vista dal medico ma rappresenta l’essenza stessa della malattia e non può non essere tenuta in considerazione nel processo della cura.
Sotto la spinta delle associazioni dei pazienti, nel 2017 il ministro Lorenzin ha attivato un tavolo tecnico per la creazione e diffusione della figura del paziente esperto in Italia. Dalla tavola rotonda “Paziente Esperto - verso una proposta di una definizione condivisa” che ha visto riunirsi un pool di esperti di varia estrazione - Associazioni di Pazienti, Aziende Farmaceutiche, Rappresentanti di Istituzioni per il cittadino ed Accademici - si è ricavato il seguente profilo di competenza del paziente esperto, che sa:
- Gestire efficacemente la propria patologia o aiutare un’altra persona a gestire la propria patologia;
- Informare altri pazienti e/o i loro familiari su come gestire efficacemente una patologia;
- Contribuire al miglioramento dei servizi medici e assistenziali rivolti ai pazienti;
- Contribuire alle attività di associazioni di pazienti;
- Collaborare alla realizzazione di sperimentazioni cliniche relative a farmaci, tecniche e dispositivi medici e alla farmacovigilanza;
Il paziente esperto sta assumendo un ruolo fondamentale nella ricerca clinica, nelle azioni della politica sanitaria e nei rapporti con le industrie farmaceutiche, contribuisce a migliorare i servizi in ospedale e sul territorio e collabora nella sperimentazione e nella farmacovigilanza, come richiesto d’altronde anche dalla Commissione europea e dall’AIFA.
Il ruolo del paziente esperto in Italia è sostenuto dalla Accademia del paziente esperto EUPATI e dalla Federazione Malattie Rare Infantili, con corsi di formazione e progetti di ricerca che mirano alla sua diffusione, al fine di migliorare la cura delle malattie in termini bio-psico-sociali.
Per un approfondimento del ruolo del paziente esperto nelle malattie rare, complesse e senza diagnosi:
Autore
Dottore in Filosofia, specialista in Pratiche Filosofiche e in Bioetica clinica. Presidente di Pragma - Società Professionisti Pratiche Filosofiche e Direttore della Scuola di alta specializzazione professionale in Pratiche Filosofiche - Pragma Milano. Direttore di Spazio Filosofante - Studio di Consulenza Filosofica e Agenzia di formazione nelle Pratiche Filosofiche.
Docente di Bioetica Clinica presso i Master in Malattie Rare e Malattie Pediatriche Complesse, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università degli Studi di Torino.
Coordinatore delle attività di consulenza e formazione della Federazione Malattie Rare Infantili e di A-Rare. Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta. Collaboro con Enti, Università e Aziende, con attività di consulenza e formazione, sull'intero territorio nazionale. www.spaziofilosofante.com , www.pragmasociety.org